在一次无意的网络浏览中,让我有幸认识了这位和我同一家乡的“阿甘”。
他是网络红人--在百度搜索中,可以找到与其相关十几万条结果。他是生活中的不幸者-患上一种奇怪的脑病——“扭转性痉挛”。
开始我和大多数读者一样,并不了解为何将他称为中国的阿甘,网络搜索一番,便找了阿甘故事的来源:阿甘是美国好莱坞电影《阿甘正传》中的主人公,在影片中阿甘被塑造成了美德的化身,乐观、诚实、坚毅、认真、勇敢而重视感情,对人只懂付出不求回报,也从不介意别人拒绝,他只是豁达、坦荡地面对生活。
在中国在我的家乡就有这么一位被百万网友成为阿甘的人,无数网友用“中国的钢铁汉子”、“纯爷们”、“大哥”、中国的霍金(精神)!……”来称呼他。
中国阿甘-郑心意,1981年生,湖北罗田县匡河乡人。2岁时,心意不幸患上一种奇怪的脑病——“扭转性痉挛”,双上肢痉挛并向身体一侧扭转,双手不能弯曲,嘴巴肌肉歪向一旁, 说话困难,到4岁还只能靠着墙走路, 四处求医均不见效,所以没有上过一天学。 但是通过电视和报纸,双脚并用,他已经可以完整的写信了。
他的故事
“身体有疾病不要紧,只要有思想!你永远永远要坚持下去。你所想的一定会成功!”当他用了半分钟的时间一字一顿艰难地说完这句话时,人们记住了优酷视频里的这位主人公——郑心意。 优酷拍客“芝麻拍客”上传了第一段名为“中国式阿甘的故事”的视频,随后的一周里,第2集、第3集故事陆续上传,网友们开始守在电脑面前等待更新,他们开始把这些视频“顶”到网站首页,郑心意在网上的知名度也迅速上升。 网友们纷纷用“中国的钢铁汉子”、“纯爷们”、“大哥”……称呼他,甚至有网友建议把郑心意称为中国的霍金(精神)!
最大的梦想是健康
郑心意今年27岁,湖北罗田县匡河乡人。
2岁时他不幸患上一种奇怪的脑病——“扭转性痉挛”,病魔导致他的上肢痉挛并向身体一侧扭转,双手不能弯曲,嘴巴肌肉歪向一旁,到4岁还只能靠着墙走路,说话困难,家人带着他四处求医均不见效。然而,没有上过一天学的郑心意通过电视上的字幕学会了用脚写字,双脚并用,他已经可以完整地写信、发短信了。
他相信可以自食其力,所以他能用脚洗衣、做饭、处理家务,他摆地摊卖一些小商品养活自己。
“我从来没说过‘好呀,可以呀,你帮我一下’!我从来没说过!我说‘不用,谢谢,我自己能行’。”视频中,郑心意虽然一个字一个字地说得异常艰难,但他无比坚定。
他梦想着有一天身体能够康复,所以经常忍受着剧痛通过各种方式锻炼身体,使他失去功能的双臂能得到运动。他说:“不管多么艰难,我都不会哭的!”
他最大的梦想就是,治好自己的病,照顾双亲。
希望有一天自食其力
关于郑心意的第一段视频,上线至今播放量就超过了100万次,网友评论超过1万条;而第2段视频上传首个晚上的播放量就超过了40万次;就像等待连续剧一样,网友们开始关注这个坚强小伙子的生活去向。
他说,自己曾怀揣着仅有的12元钱进京求医:“在长椿街地铁站地铁口的时候,有一位22岁的女孩,她看着我背着那么大的包背不动,她就帮我背,然后她非得要把我送到解放军306医院,我非常非常感激她,非常感动,那个女孩,我觉得她跟其他人都不一样。”就是这个让他觉得“不一般的女孩”,此后的日子里一直通过短信的方式默默地鼓励他,支持他。
默默关注郑心意的人不止一个,根据目前1万多条视频评论统计,95%的优酷网友被郑心意的精神所感染,有近3成的优酷网友表示愿意为其捐款。
但拍客们却透露,在与郑心意长期相处拍摄的这段日子里,心意身边的人坦言他的小摊生意其实少人问津,他的生活异常艰难,但是四川大地震的时候,他毅然将好心人筹给他的500元救命钱捐给了四川灾区。
郑心意说,他不想仅仅做一个接受别人帮助的人,他也有一颗滚烫的爱心。“我是表示我的心灵和正常人一样的。因为我希望有一天能自食其力,为祖国和社会做一点点贡献。”
他住院之初,最大的担忧是住院期间他的生活能力问题。因为根据他的肢体运动障碍,医生判断单凭他自己一人,生活根本无法自理。而他的确是一个人来的,没有亲属陪伴。医生常到病房观察他的情况。因为双上肢痉挛姿势异常,手派不上用场,只能用嘴直接去吃放在桌上的饭菜,当然会撒一些出来,饭是吃到口了,吃完饭后满头是汗,短袖衬衣也基本湿透了.
穿脱衣也是一件很困难的事,他都很艰难地自己做,从不叫别人帮忙。他能够自己很艰难的完成最基本的日常生活活动,医生不再怀疑他能自己“活下来”,但护士还是多次去帮他喂水喂饭,有时候碰到他穿脱衣的时候帮他一把。他对帮助他的人很感激。他经常对医生和护士说,“你们对我太好了,我很感谢你们”。
从他对人的言谈中,人们能感觉到他对治好自己的病抱有强烈的愿望。他说话的时候那种期盼的眼神虽然过去一年多了,仍让医生们记忆犹新。他多次对他的医生说,“我相信你们一定能治好我的病,我很想你们能治好我的病”。医生们都很理解,他毕竟只有20多岁,他也希望自己能过上健康人一样的生活。
尽管治疗效果不好,但他怕医生会灰心,还不时告诉医生“这几天我感觉脖子的酸痛减轻了一些”,但他实在难受的时候,却难掩痛苦的表情。他痛苦着,却抱者乐观的心态;他面对无望的现实的时候,却始终不愿放弃希望。他给医生的印象中,除了艰难的肢体活动,就是乐观的笑容。从他身上可以学到很多有价值的东西,这是一些品质,一种精神!
“人残废了不要紧,关键是思想,我从来没有说过,好呀,可以呀,你帮我一下,我从来没有说过,我只说谢谢,不用,我自己能行。”
他的语录
“人残废了不要紧,关键是思想,我从来没有说过,好呀,可以呀,你帮我一下,我从来没有说过,我只说谢谢,不用,我自己能行。”
“别人帮助你只能帮助你一下子,他不可能帮助你一辈子.”
“不管多么艰难,我都不会哭的!”
接受治疗
郑心意是湖北罗田县的一名乡村青年,他一出生就出现头和双臂不自主的大幅缓慢扭动,双手成爪形,脖子与嘴角严重歪斜,口齿不清。多年来,他只能凭借着尚算灵活的双腿双脚照顾自己的生活。可是,严重残疾的郑心意有着阳光的心态和坚韧的意志,自强自立,没有上过学靠自学识字,家庭贫困却谢绝救助自食其力,在汶川地震发生之后,还将自己摆小摊赚来的500元钱捐给灾区人们。他的精神感动并鼓舞了很多人,网上关于他的视频故事,点击率高达几百万,上万的网友留言鼓励他。中央电视台《人与社会》栏目也将他的经历制作成专题片——“中国阿甘的故事”在电视上播出。
宣武医院功能神经外科看到节目后,凭借该科多年来在治疗运动障碍性疾病方面有丰富的经验,初步判断郑心意是一名肌张力障碍或称扭转痉挛的患者。这类患者由于脑功能障碍导致全身肌肉不自主收缩,肢体、头面颈部以及躯干的不随意运动和不能控制的扭转。他们联系到《人与社会》栏目的记者,表示愿意为这个自强不息乐观向上的青年提供帮助,邀请郑心意来宣武医院进行检查,提出恰当的治疗方案。
当郑心意听到这一消息后,兴奋地当天就只身乘火车来到北京,功能神经外科主任李勇杰教授热情地接待了这位“不平凡”的患者。在仔细的检查后,郑心意被诊断为“扭转痉挛型脑瘫”,对他的疾病症状的改善,医生们认为手术治疗目前是唯一可能的手段。在确保手术安全的基础上,最大程度地缓解肌肉痉挛导致扭转、舞蹈等不随意运动,以及语言含糊不清的问题。
3月8日,李勇杰教授的老朋友,世界运动障碍病协会前任主席,美国国立卫生研究院马克?哈里特教授来访,李勇杰教授邀请他共同会诊郑心意的病情,他完全肯定了功能神经外科对郑心意的诊断,并预期手术有效。
3月16日,郑心意在宣武医院接受了脑深部电极植入手术。这是一种利用微电流刺激调节脑内神经细胞的活动,从而改善患者脑功能的技术,也是目前广泛、成熟地应用于帕金森病治疗的世界顶尖技术。手术历时4个多小时,顺利完成,目前郑心意在术后病房恢复。医生将在术后第3天打开刺激器,对郑心意疾病症状的改善作用将在数天到数月的时间里逐渐体现出来
同时,李勇杰教授认为罹患疾病折磨长达29年的患者,需要一个逐渐恢复的过程,由于肌肉痉挛导致的肌腱挛缩和骨骼变形,或许需要第二次手术的整形
“不管多么艰难,我都不会哭的!” 让我们一起祝福他早日康复吧!